« Jami ou Marie-Jeanne »,...55 ans Ma famille est composée d'un mari « aidant », de mes deux enfants « soutenant » et de la maladie de Parkinson qui fait partie intégrante de la cellule familiale. Diagnostiquée il y a 9 ans, je suis sortie de la période « lune de Miel » à la période dite plus compliquée en raison du traitement qui fait des caprices après un certain nombre d'années.
Quelques explications pour mieux comprendre : Etre « ON » pour moi c'est le paradis, je suis comme le commun des mortels, rien ou presque ne se voit. c'est la période durant laquelle la dopamine agit favorablement .. puis je peux passer d'un moment à l'autre (si je distribue mal ou pas assez la dopa à mes pauvres neurones, ou bien même si un facteur extérieur vient me perturber contrariété, stress.. Joie !!) à un état tragique de « OFF » ou rigidité, douleur, et stress m'empêchent d'accomplir le moindre geste jusqu'à ne plus pouvoir m'exprimer correctement.. C'est souvent à ces moments là. que je fais appel à mes comprimés de dopamine dits dispersibles parce qu'ils agissent beaucoup plus rapidement et me permettent de retourner à un état plus acceptable...	APOKINON Quand je parle d'Apokinon, je devrais dire Apomorphine il s'agit d'administration par voie sous-cutanée de dopa .. Qui rétablit les problèmes moteurs liés aux fluctuations.(alternance des périodes ON et OFF imprévisibles) PRIMPERAN Quant au Primpéran , c'est un médicament anti-nauséeux qui ne doit pas être donné aux parkinsoniens du fait de son effet antagoniste ( qui agit contre) à la dopa. et qui est un neuroleptique caché qui nous est interdit. C'est pourquoi cette prescription à un malade parkinsonien faite devant moi a été la goutte d'eau qui a fait débordé le vase...
II me faut me libérer de ma colère, alors permettez moi de pousser mon coup de g....! une fois n'est pas coutume. Je viens à l'instant même de rendre visite à ma mère dans une structure dite "haut de gamme" pour convalescents du troisième âge.... Actuellement surmenée, ++ dès le hall d'entrée franchi, me voici passée d'un « super  ON » à « un super OFF» comme seule j'en détiens jalousement le secret... J'arrive dans un état plus que spectaculaire à l'étage où raidie des cheveux jusqu'aux orteils je ne pouvais plus rester debout... je m'écroule donc, le sol étant dans ces moments là mon allié pour me retenir... Tout le monde ou presque me connaît à l'étage, mais jamais l'on ne m'avait vue "me donner en spectacle de la sorte !" : attroupement , médecin de garde appelé d'urgence alors que je leur expliquai comme je le pouvais ... qu'il fallait me laisser tranquille ! * le médecin.... « qu'est ce qui vous arrive.... ? » * moi... « j'ai la maladie de Parkinson... ! » * Lui… «  vous êtes sure!! c'est plutôt une crise crampes multiples que vous avez !! vous semblez souffrir ! » (non juste à peine!) Aucun son ne pouvait sortir de ma bouche coincée... * Lui… « si c'était la maladie de Parkinson vous seriez handicapée des deux côtés madame , vous êtes suivie par un neurologue ? » ( non par un vétérinaire). * Lui… « Je vous prends la tension.. » et à l'infirmière toute proche « apportez lui un antalgique ... » * Reprenant mes esprits.. « ça va passer avec la dopa dispersible que je viens de prendre.. ! la Maladie de Parkinson peut aussi être unilatérale » * Lui… « NON.. je soigne, ici, plusieurs personnes âgées de la Maladie de Parkinson, je peux vous certifier le contraire... je suis médecin...! d'ailleurs j'en soulage une (patiente) à chaque "malaise" d'injection de.... ? * Moi... « apokinon? » * Lui….  « oui ... d'ailleurs elle en abuse et rabuse pour recevoir ses amies l'après-midi... » * l'infirmière revenue avec un doliprane (que j'aurais bien volontiers envoyé sur la tête du toubib)!... «  c'est de mme X dont vous parlez, d'ailleurs elle a beaucoup d'hallucinations en ce moment ! et elle vient encore de réclamer du primpéran pour ses nausées ! » Et……………………… j'arrête là mon histoire qui n'en est pas une qui est un véritable drame à mon sens devant la méconnaissance de la maladie, les dangers subis par certains patients aux mains de gens inexpérimentés… j'ai repris mon état "normal" comme par magie.. et pour clôturer le tout le médecin rajoute... « vous devriez faire un contrôle pour vos crampes ! » La Maladie de Parkinson, vous connaissez ? Jami
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