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Le 11 juin 2005 une jeune
femme de la région de Montargis, Maguy POTAU, organise une rencontre pour
permettre au professeur LEMAIRE, neurochirurgien de Clermont Ferrand, de présenter
l’opération possible pour améliorer le quotidien de certaines personnes
touchées par la maladie de Parkinson. Avec l’association SEA (Synergie Enfant Adulte) de Montargis, les invitations sont faites, 80 personnes
en gros, sont attendues. Le jour de la rencontre il y a 220 personnes
présentes (malades, proches, amis, personnes intéressées, soignants..)
Tulipes d’Anne Marie Nicolas Ceci nous montre
l’immense attente de tous ceux que cette maladie touche de plus ou moins
prêt. L ‘association France Parkinson, présente sur Orléans, est animée par Madame Suzanne PRESLIER. Mais les moyens pour aller à Orléans depuis le Montargois ne sont pas pratiques. Nous avons donc créé une association « AssoPark » née officiellement en mai 2006. Cette association a commencé d’organiser des rencontres depuis le mois d’octobre. Une première réunion s’est déroulée le 29
octobre 2005, dans une salle de la Maison des Associations de la ville de
CHALETTE SUR LOING. Puis le dernier lundi de chaque mois. Ces réunions ont pour
but de mettre en place des contacts, des temps de rencontre pour les malades
et leurs proches afin de rompre l’isolement dans lequel les enferme la
maladie. Le samedi 24 juin 2006,
par exemple, deux monitrices de la Croix Rouge de Montargis sont venues nous
présenter l’IPS (initiation aux premiers secours) pour nous donner des moyens
de savoir protéger, alerter… en situation d’accident. Le 14 octobre 2006,
deux médecins neurologues sont venus de l’Hôpital de Clermont Ferrand, pour
présenter à une centaine de personnes, l’évolution des interventions
chirurgicales possibles, et l’évolution des traitements médicamenteux. Le 25
novembre 2006, nous aurons la présence du Docteur Anne FROBERT (marraine de
l’Association AssoPark) pour nous parler de l’impact du STRESS et des
émotions sur les personnes touchées par la maladie de Parkinson. |
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« Avant d’être un malade parkinsonien, on est d’abord une
personne, avec des choses à vivre, malgré, ou avec la maladie. Cette maladie, il faut que nous l’apprivoisions de manière, à
aider les personnes qui sont touchées et leurs proches, à « vivre-avec[1] »
le mieux possible ! » |
Le témoignage de Maguy[2] :
Atteinte de la maladie de Parkinson, Maguy témoigne : « je
suis arrivée au CHU de Clermont-Ferrand après de longues années de maladie.
Mes crises de dyskinésie étaient de plus en plus fréquentes, difficiles à
supporter aussi bien pour moi que pour mon entourage. Après plusieurs
consultations auprès du Professeur Durif, l’opération est apparue
indispensable. Un an après, j’ai retrouvée mon autonomie et bien sûr ma
fille, qui a dû supporter au quotidien mes crises et le regard soupçonneux
des gens (elle titube…a-t-elle bu ? elle bafouille ! a-t-elle toute
sa tête ?) L’opération m’a redonné confiance en moi et en
l’avenir. Je suis très reconnaissante envers le professeur Lemaire et son
équipe. » |
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Cette maladie neuro-dégénérative n’est pas seulement un
problème médical, mais aussi un
problème familial, social et professionnel. Maladie chronique très complexe
elle ne donne, à ce jour, aucun espoir de guérison. |
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